Vivre avec la DMLA, cette maladie de l’œil ou autre maladie
Il n’y a rien de honteux et je l’ai compris sur le tard!
Malgré que je me croyais être en forme et contre tout épreuve, mon diagnostic reçu de dégénérescence maculaire a transformé peu à peu ma vie, cette vie qui parfois vous réserve des surprises. Avant que je lance la Fondation DMLA. Voici un peu d’histoire de l’avant-départ.
Pour une personne atteinte de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et contrairement à un autre handicap visible et sans mauvais jeu de mots, à première vue, quand on la regarde on ne voit aucun signe de maladie ou de problème de vision.
Étant un joggeur, je participais à plusieurs courses à pied par année et j’anticipais de regarder constamment le sol afin de bien voir les trous ou les dénivellations afin de ne pas chuter ou de croiser quelqu’un de trop près de peur de la heurter. Bref il aurait été plus simple d’afficher mes couleurs et les parcours auraient été plus agréables.
Je vous partage une histoire de ma vie afin que si comme moi vous avez une maladie ou problème mécanique du corps qui est dans le non-dit et que vous le garder secret, cela ne fait que rajouter une peur sur vos épaules que ce soit dévoilé, libérez-vous et parlez-en!
La première étape que je suggère est de ne pas faire ce que j’ai fait pendant les 4 premières années de mon diagnostic, c’est-à-dire de ne pas le mentionner à personne que j’avais cette maladie.
Je vous raconte, il a quelques années je travaillais comme directeur vente et marketing et je devais faire des présentations régulièrement. Malgré le fait que j’étais à l’aise à parler devant une salle comblée, j’angoissais à savoir que j’aurai de la difficulté à lire tableaux de chiffres projetés sur l’écran géant et sur le télésouffleur. Même si dans les faits c’était moi qui avais monté la présentation, je ne pouvais pas retenir certains chiffres par cœur.
Un moment donné, dans une réunion importante et due à ma vision centrale qui est endommagée, j’ai fait une erreur dans la lecture des chiffres que je n’arrivais pas à lire correctement, malgré la grosseur du lettrage projeté sur l’écran.
Mon patron présent dans la réunion et pour plaisanter m’a lancé, «Tu devrais mettre tes lunettes, ce n’est pas 62%, mais bien 95%» L’assistance à bien rit, mais intérieurement pas moi. J’ai prétexté que oui effectivement j’avais oublié mes lunettes.
Mais en même temps je ne pouvais tenir rancœur envers les gens qui avaient ri de la situation, car ils ignoraient mon problème de vision.
Mais dans les faits ç’a été l’élément déclencheur pour que j’annonce à mon employeur après la rencontre que j’avais une maladie de l’œil et que cela m’apportait des problèmes au quotidien.
Par la suite je me suis tellement senti libéré, c’était comme si un éléphant avait descendu de mes épaules.
Les gens comprenaient maintenant pourquoi, exemple dans les 5 à 7 ou les soirées ou dans les «party» de Noël, je pouvais renverser certains verres sur les tables, malgré le fait que j’étais sombre. Ou encore que je pilais sur le pied des collègues, ou que malgré ma volonté contraire, j’accrochais ou que je bousculais les gens près de moi. Les soirées tout comme les 5 à 7, sont quasiment et majoritairement à lumière tamisée. Ce qui donne comme résultat que les contrastes sont difficiles à voir, donc les couleurs, ainsi que les distances sont confondues et occasionne ces accidents ou incidents.
Les exemples de mes problèmes de vision que je viens de partager, je sais que je ne suis pas le seul atteint de DMLA qui les a vécus : vous pouvez facilement les transposer dans votre quotidien et voir plusieurs similitudes lors de rencontre familiale ou dans votre vécu au quotidien. Mais si votre entourage savait au niveau de votre état de vision ou de votre maladie cachée, vous seriez supporté.
En résumé, ce n’est pas facile vivre au quotidien avec une maladie dégénérative ou autre déficience et vivre une insécurité à savoir qu’un moment donné vous pouvez perdre la vision centrale dans le cas de la DMLA.
Vous devez le dire à vos proches ce que vous avez et ce que vous vivez.
Vous n’avez pas à avoir honte et encore une fois, le fait que vous gardiez ce secret ne fera que rajouter une pression supplémentaire sur votre quotidien et cela affectera votre comportement. Un comportement irritable et d’insécurité.
Parlez-en à votre conjoint ,vos enfants, petits-enfants, familles et amis. Ils comprendront mieux vos changements de comportement ou d’habitude et ils seront plus ouverts à vous aider.
Pierre Brise-Bois
Fondateur de la Fondation DMLA
Pour Courir.org
Pour en savoir plus sur la fondation DMLA
